En av våra medarbetare vid Birgit Rausing Centrum för Medicinsk Humaniora, Anna W Gustafsson, har just kommit ut med en bok: “Det är en gåva att få sova som ett barn“. Jag läste den. Och så bad jag Anna gäst-blogga. Det gör hon nu om:
När forskning, liv och skrivande möts: en personlig skildring av livet i barncancervärlden
Som forskare formas man hela tiden av sina erfarenheter. Nya horisonter öppnar sig, blicken ändrar sig. Det hände också mig. När jag var nyantagen doktorand med fullt fokus på politiska pamfletter under 1700-talet insjuknade min son, 21 månader gammal, i leukemi. I 2,5 år levde vi i barncancervärlden. Det var som om själva livet skiftade gestalt och blev något annat. Allt förändrades, också vi.
Under de åren bloggade jag, för släkt och vänner som bodde långt bort, för de som inte vågade höra av sig, och för andra familjer i barncancervärlden som följde vår blogg. Men efteråt, när behandlingen var färdig och allt hade gått bra, lämnade jag också bloggen. Jag laddade ner den som textfil och den blev liggande. I 16 år.
Vi kastade oss in i vardagen igen. Det var inte lätt, men det var en lättnad. 1700-talets politiska debatt var som lördagsgodis. Men när avhandlingen var klar, det var då tiden i barncancervärlden började märkas, då min ändrade blick började synas också i min forskning. Jag fick en post-doc på Vårdalinstitutet och undersökte kommunikation mellan invandrarfamiljer och läkare i barndiabetesvården.
Senare arbetade jag i ett projekt där vi undersökte de metaforer vuxna patienter i palliativ cancervård använde för att tala om sin cancer. Projektet var en direkt konsekvens av min ändrade blick. När man befinner sig i en sårbar situation blir man hudlös. Man letar ord som kan fånga de nya erfarenheterna. Och man snubblar över orden: det störde mig ofta att man pratar om barn med cancer som ”krigare”, min två-åring krigade inte, han behövde få leka, få vara barn, få skratta. Men det var det språk som fanns till hands: alla använde kampmetaforer. Sådant diskuterade vi i vårt projekt.
Men inte förrän nu, när min son är tjugo år och på väg ut i livet, har jag återvänt till bloggen. Det var som att det gick upp för mig att bloggen behövde bli en bok. När jag började redigera bloggen så var det som om flera berättelser tog form – berättelser som behövde berättas.
Det var berättelser om lek och lekens betydelse för ett barn som är sjukt och dess syskon.
Det var berättelser om vad livet blir med svår sjukdom i familjen: vardagen, det skoningslösa och ändlösa i dag efter dag, vecka efter vecka, månad efter månad och år efter år. De flesta patografier eller sjukdomskildringar är skrivna i efterhand, gestaltade; pregnanta och laddade ögonblick har valts ut för att fånga viktiga aspekter. Men vad gör det med en att leva i det dag efter dag? Jag ville bevara den autenticiteten, jag ville berätta om det skoningslösa i det. Därför är formen fortfarande bloggens, de autentiska anteckningarna är kvar, bara redigerade stilistiskt.
Det var berättelser om mötet med vården. Sjukhuset och avdelningen som blev ett andra hem. 150 nätter på sjukhus. Vad betyder det att leva med sjukdomen, blodvärdena, cellgifterna, sövningarna, antibiotikakurerna i 2,5 år, varje dag. Hur blir mötet med sjukhuset då? Det är vårt liv, det är deras jobb.
Det var berättelser om rädsla, om livet och döden, men jag visste inte, och vet inte, vad det blir för berättelse för andra, som inte var med. Som forskare har man ofta full kontroll över hur ens forskning kommer att läsas och förstås. Som författare till en bok om personliga erfarenheter är det något helt annat. Jag får helt enkelt se vilka berättelser som uppstår i mötet med läsaren. Kanske kan boken vara någon till stöd. Kanske kan den rentav ändra någons blick?
Länk till boken “Det är en gåva att få sova som ett barn”: https://www.bod.se/bokshop/det-aer-en-gava-att-fa-sova-som-ett-barn-anna-w-gustafsson-9789180804110